12 de Mayo, día internacional de la Fibromialgia, ¿Descubierta la causa real de la Fibromialgia?

La fibrofibromialgia2014-11mialgia sigue siendo hoy en día de esas enfermedades que mantiene a la comunidad científica (y sobre todo a los profesionales médicos) en continuo enfrentamiento. Principalmente porque algunos creen (entre ellos yo) que es una enfermedad física real, pero aún hay muchos profesionales que afirman que es una enfermedad psicológica y que el dolor se encuentra en la mente.

Ahora, por fin, un estudio da nos demuestra que es una enfermedad totalmente física, y que de psicológica tiene poco. El estudio, a cargo del Centro Nacional de Información Biotecnológica (NBIC) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos han dado con la causa de esta enfermedad que actualmente ya constituye una entidad propia, pero que anteriormente se diagnosticaba por puro descarte de otras dolencias similares.

Según la reciente investigación, la culpable de esta enfermedad es la alteración de la temperatura corporal. Como ya sabéis, nuestro cuerpo se mantiene en una media de 37 ºC (98,6 grados Fahrenheit, como indica la investigación), y esto se debe a que nuestra sangre actua como un refrigerante corporal, igual que lo hace el agua en los radiadores de los coches. Pero en la fibromialgia, los enfermos no pueden mantener su temperatura corporal de forma constante.

Cuando perdemos mucho calor (hipotermia) o ganamos demasiado (hipertermia), el hipotalamo, el núcleo cerebral responsable de regular la temperatura de nuestro cuerpo, actua e intenta mantener el equilibrio dentro del organismo. Para ello utiliza la sangre, y los vasos sanguíneos. Cuando hace demasiado frío, los vasos se cierran (vasoconstricción) para proteger a nuestros órganos principales de la temperatura. Si hace calor, los vasos se abren (vasodilatación) para así refrigerar nuestro cuerpo. De la misma forma, cuando realizamos ejercicio o usamos nuestros músculos para alguna tarea, la sangre fluye entre la piel y los músculos a modo de refrigerante también.

Para que esta abertura o cierre del flujo se produzca correctamente existen unas comunicaciones y válvulas entre los vasos sanguíneos, son los shunts arterio-venosos, controlados por el hipotálamo para abrirse o cerrarse cuando convenga, manteniendo así el equilibrio corporal. Y finalmente tenemos los capilares sanguíneos, la forma de los vasos más pequeña de nuestro cuerpo que también ayuda a mantener la temperatura, entre otras funciones. Destaca su elevado número en pies y manos.fibromialgia2014-10

Anteriormente se sabía que en los pacientes diabéticos los capilares sanguíneos acaban lesionándose, ocasionando pérdida de sensibilidad, y también alteración de la temperatura en manos y pies. Pero la fibromialgia va más allá, pues lo que se lesiona en esta enfermedad son las válvulas entre vasos, los shunts arterio-venosos, que a su vez interfieren en la actividad de los capilares y también ocasionan una alteración de la nutrición de músculos y tejidos de la piel, además de lesionar el sistema de refrigeración corporal.

A causa de este mal funcionamiento se acumula ácido láctico en el músculo y los tejidos profundos, afectando así al sistema muscular y causando dolor, llegando finalmente a la fatiga, ambos síntomas típicos de la fibromialgia.

Por otra parte, el sistema nervioso simpático, responsable de la sensibilidad, también se ve afectado por el mal funcionamiento de los shunts arterio-venosos y al encontrarse hipersensibilizado envía señales de dolor al sistema nervioso central, agravando más los síntomas.

Así pues, como veis, la fibromialgia tiene poco de enfermedad psicológica y mucho de enfermedad física. El problema hasta ahora es el poco conocimiento que teníamos sobre ella y como diagnosticarla, y más aún sin saber la causa. Esperemos que con esta y las próximas investigaciones sobre el tema podamos llegar a un correcto diagnóstico y tratamiento.

Entrevista a la Dra. Nancy Klimas sobre fibromialgia y SFC/EM

Preguntas en directo a la dra. Nancy Klimas – Conocida inmunóloga  y experta mundial en investigaciones, tratamiento, educación y defensa de EM/SFC/FM/Enfermedad de la Guerra del Golfo.

La Dra. Klimas es: Presidenta de la International Association for CFS/ME (IACFS/ME) – organización global dedicada al intercambio de información sobre las investigaciones, cuidados y tratamiento de SFC/EM y FM

Profesora de Medicina-Psicología, Microbiología e Inmunología en la Universidad de Miami (FL) – Escuela de Medicina;fibromialgia2014-9

Directora de los EM Papper Laboratories of Clinical Immunology de la Universidad de VA Gulf War Illness & ME/CFS Research Center.

P: Doctora, tengo SFC, pero algunas personas no creen que estoy realmente enferma. A veces parezco tan normal, pero me siento tan mal. ¿Cómo les puedo convencer que esto es real? ¿Hay alguna fuente online para las investigaciones que podemos imprimir para aumentar la conciencia sobre las profundidades de esta enfermedad debilitadora?

Dra. Klimas: Los CDC han publicado estudios muy convincentes sobre esta pregunta. Han mostrado que los pacientes con SFC/EM pueden experimentar un nivel de incapacidad igual que el de los pacientes con SIDA de fase tardía, pacientes bajo quimioterapia y pacientes con esclerosis múltiple. Puede encontrar esta información en las páginas web de los CDC y de la CFIDS Association of America. Una para médicos es: http://www.cfids.org/sparkcfs/healthprofessionals. asp. La primera página del “Physician Toolkit” cita a Dr. William Reeves de los CDC sobre este tema.

P: ¿Piensa Ud que el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son lo mismo?

Dr. Klimas: No, aunque hay un considerable solapamiento. Ni siquiera considero que todos los EM/SFC sean lo mismo – hay subgrupos, y hacer subgrupos serán la clave para tener una terapia efectiva. Ya se están desarrollando biomarcadores que dirán que es FM y que es SFC y que definirán los grupos solapantes – y estudios para desarrollar los biomarcadores que distinguen los diferentes subtipos de SFC.

P: Doctora, ¿qué piensa Ud de los hallazgos de Dr. Jonathan Kerr respecto la expresión genética? [Vea “7 subtipos genómicos de SFC/EM” publicado en Diciembre 2007.] http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/8560

Dra. Klimas: ¡Es muy excitante! Sus datos, y los de Dr. Vernon, deberían llevar tanto a biomarcadores, como a tratamientos individualizados! [La Dra. Suzanne Vernon, PhD, fue recientemente nombrada Directora Científica de la CFIDS Association. En su trabajo anterior, en los CDC, dirigió un equipo de investigación donde identificó a 3 variaciones genéticas en la síntesis de serotonina en EM/SFC que correlacionan con diferentes medidas de incapacidad y fatiga.Fibromialgia12014

P: ¿Qué piensa de la prueba sanguínea diagnóstica para SFC de Sakudo que utiliza la espectroscopia visible y casi infrarroja? ¿Tiene alguna noticia respecto al progreso? http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/7194

Dra. Klimas: Dr. Sakudo, investigador en la Universidad de Osaka, presentó datos adicionales en una reunión en la que participé en Escocia, el verano pasado – la Conferencia Internacional sobre las Investigaciones Biomédicas en EM/SFC. Todavía parece interesante.

P: ¿Qué opina de los hallazgos que Dr. John Chia publicó el otoño pasado, sobre los enterovirus en las biopsias de estómago? [Un enterovirus se define como “un virus que entra en el cuerpo por el tracto gastrointestinal y prospera allí, y a menudo pasa a atacar al sistema nervioso.”] http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/8325 http://www.medterms.com/script/main/art.asp?articlekey=11339

Dra. Klimas: ¡Verdad que es interesante! Dr. John Gow de la Universidad de Glasgow tiene algunos datos de hace tiempo que sugieren la presencia de enterovirus en el músculo, pero realmente no salieron bien. ¡Y ahora tenemos este estudio importante sobre los intestinos! Esto muestra lo importante que es mirar en todos los tipos de tejidos. (http://www.gla.ac.uk/clinicalneuroscience/staffgow.html ) Lo más importante es acordarse de que, cuando el sistema inmune se deja un virus, puede que deje a muchos – y los antivirales dirigidos al HHV-6 (Herpes virus Humano 6) y al EBV (Epstein-Barr virus) no funcionan sobre el enterovirus. Evidentemente, yo soy inmunóloga y creo que los medicamentos que refuerzan el sistema inmune pueden ser muy importantes.

P: ¿Cuál es su corazonada: es esto es una enfermedad (o enfermedades) viral y/o bacteriana todavía activa(s) en los pacientes, o piensa Ud que es un ataque sobre el cerebro, de los que “golpean y escapan”?Fibromialgia2014-5

Dra. Klimas: Oh, creo que son ambas cosas. Con esta pregunta volvemos a los subgrupos. Sé que hay pacientes con una reactivación activa de virus (miren Dr. Dan Peterson, Dr. Martin Lerner, y Dr. Jose Montoya por su trabajo sobre infecciones de HHV-6 y EBV). Y la reactivación del enterovirus es una preocupación (vean el estudio de Dr. Chia sobre este tema). Esto no significa que estos patógenos han comenzado el proceso – pero que ayudan a mantenerlo.

P: Mi enfermedad con la fatiga crónica empezó con mono infeccioso. Después de más o menos 1 años se descubrió que tenía el nivel de vitamina D muy bajo. Mi médico cree que esto ha jugado un papel en que mi sistema inmune ha fallado en contener el EBV. ¿Hay algunas referencias sobre esto?

Dra. Klimas: Un bajo nivel de vitamina D es un hallazgo frecuente, incluso en el estado soleado donde vivo – Florida – y la vitamina D es importante para la salud inmune. Pero no sé si fue el comienzo o si es una consecuencia de la enfermedad.

P: ¿Es posible tener recurrentes brotes de EBV?

Dra. Klimas: Hay estudios que muestran altos niveles de virus durante los brotes y bajos durante los periodos relativamente buenos – no obstante, sobre todo con HHV-6. (Konnie Knox, PhD, del Wisconsin Viral Research Group, hizo este trabajo.)

P: Las glándulas debajo de mis oídos a menudo están sensibles y a veces se hinchan visiblemente. ¿Qué puede ser la causa?

Dra. Klimas: Allí hay nódulos linfáticos y tus glándulas parótidas, que ayudan a fabricar la saliva. Al Epstein-Barr virus le encanta estar en las parótidas…

P: ¿Qué tratamientos que Ud. utiliza actualmente o ve serán posiblemente útiles en un futuro cercano y en cuánto tiempo?

Dra. Klimas: 1. Sigo con la esperanza que la empresa de IsoprinosineR, Newport Pharmaceuticals, empezará con las pruebas de la fase 3. [Los resultados de la prueba de la fase 2 en Canadá fueron resumidos en el artículo de 2003 “Mejoría clínica en SFC está asociado con aumento de la citotoxicidad mediada por las Natural Killer”.] http://www.haworthpress.com/store/ArticleAbstract.asp?sid=D4ALS97EUSD18KBVJQ7WA72TSJGR5V63 &ID=33600 2. AmpligenR está en la FDA pidiendo una etiqueta. [Se cree que Ampligen apoya la sobrerregulación de la respuesta de la RNase-L del sistema inmune a la infección viral.] 3. Haciendo subgrupos, puede que los pacientes con EM/SFC con una elevada citokina TNF-a se traten con protocolos que utilizan inhibidores o bloqueadores TNF. [TNF – tumor necrosis factor – promueve una respuesta inflamatoria. Dr. Jonathan Kerr, PhD, director de un gran estudio de la expresión genética en EM/SFC humano y viral en el Reino Unido, anunció en la conferencia de 2007 de la IACFS/ME que está comprometido en una prueba del TNF-a inhibidor, Etanercept (EnbrelR), en un selecto número de pacientes con SFC.]r49_salud_fibromialgiadeporte2

P: ¿Considera Ud que hay algún test que promete para diagnosticar EM/SFC?

Dra. Klimas: Si – el grupo de fisiología del ejercicio del Laboratorio Pacific de Fatiga de la Universidad presentó datos en la conferencia de la IACFS/ME sobre disminuciones de la capacidad de ejercicio el día después de un test de estrés del ejercicio. ¡Es un buen modelo, y lo estamos aprovechando!

P: ¿Cuál es su impresión del medicamento Lyrica para tratar Fibro? ¿O hay cualquier otro medicamento que recomienda?

Dra. Klimas: Me gusta Lyrica, o a veces gabapentina – que es mucho más barato – para manejar el dolor, que a su vez puede ayudar a dormir. [Gabapentina – nombre de marca Neurontin – ya no tiene la protección de la patente y es por esto disponible como genérico.] Siempre empiezo manejando el sueño, porque el sueño reparador es clave para cualquier mejoría. Se está haciendo un estudio para la Fibromialgia con un inductor del sueño de la fase 4, Xyrem, que en mi opinión es muy prometedor.

 P: ¿Por qué se va y viene mi fatiga? No está relacionado con mi sueño porque siempre duermo muy bien por la noche.

Dra. Klimas: Es la naturaleza de esta enfermedad, tener buenos y malos días, y no siempre están relacionados con la calidad del sueño. Estamos haciendo un estudio en nuestro centro de investigaciones al que llamamos “Día bueno/Día malo”, porque intentamos averiguarlo.

P: ¿Cuál es el abordaje que utiliza para sus pacientes que sufren de sobrecarga sensorial? [Disfunción en el procesamiento de información sensorial – “hipersensibilidad.”] Utilizo medicamentos para mi dolor de FM, con suplementos, descanso & ejercicio para el agotamiento del SFC. Intento evitar situaciones que podrían desencadenar Sensibilidad Química Múltiple e intento ser conciente de mi cuerpo por mi síndrome de hipermovilidad. Pero la sobrecarga sensorial es la que tiene el impacto más devastador sobre mi vida y no puedo controlar cuando surja el dolor, nauseas, migrañas, mareos, etc. He encontrado muy poca literatura sobre la sobrecarga sensorial, mis médicos no tienen ni idea y realmente apreciaría cualquier idea de Ud., Dra. Klimas.

Dra. Klimas: ¡Muy buena pregunta! Siento una pobre respuesta llena de “quizás”. No disponemos de estudios sobre esto, aunque hay unos pocos sobre el tema en la literatura sobre la Sensibilidad Química Múltiple. Creo que la Dra. Iris Bell de la Universidad de Arizona del Programa de la Medicina Integradora tiene algunas publicaciones sobre el tema. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10416281?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntre z.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVAbstractPlus También me pregunto si los pacientes con este problema son los que tienen la mayor neuro-inflamación…sugiriendo una infección de bajo grado del Sistema Nervioso Central o un proceso autoinmune. Podríamos utilizar algunos estudios investigacionales con PET escáneres para estudiar el tema.Fibromialgia2014-6

P: El libro de Incapacidades & SFC de 1997 decía que: “Tal como reconocieron los CDC, la amplia mayoría de pacientes se recuperan en los dos primeros años después de comenzar con la enfermedad, y es improbable que se recuperen después de cinco años.” ¿Sigue pensando que esto es cierto?

Dra. Klimas: No. Estos datos ya no son válidos, a medida que lleguen nuevos tratamientos los pacientes con enfermedad de larga duración deberían tener más esperanza por mejorar o recuperar.

P: ¿Deberían los pacientes con SFC intentar reforzar – o disminuir – su respuestas inmunes?

Dra. Klimas: Una pregunta complicada – quieres mejorar la función antiviral, pero menor inflamación y activación inmune. Esto no es fácil, y las terapias inmunebasadas tienen que tener cuidado de no inmuno-suprimir.

P: ¿Cuáles son las pruebas para la disautonomía en un SFC/EM paciente? [Disautonomía o disfunción autonómica, implica problemas con/inestabilidad de la regulación del sistema nervioso central de muchas funciones “automáticas”, desde la presión sanguínea y el latido cardíaco hasta la temperatura corporal y la digestión – y puede implicar una amplia variedad de síntomas.]

Dra. Klimas: Comienzo con controlar la presión sanguínea y el pulso durante una semana – acostado, de pie después de 5 minutos… Si hay una diferencia de más de 20 mm en la presión o pulso, pido la prueba de mesa basculante, o trato por disautonomía.

P: Dra. Klimas, tengo ataques de latidos cardíacos muy rápidos cuando me meto en cama y esto a veces me da mucha ansiedad. ¿Opina que esto es común? Menos mal que un betabloqueador ayuda.

Dra. Klimas: Muy común. Es esta pesada inestabilidad autonómica. Si es Ud. mujer, la menopausia no será ninguna broma.

P: En general, ¿piensa que los síntomas inmunes del EM/SFC tienen más que ver con los virus incesantes o con algún tipo de disfunción inmune o con una combinación de ambos? ¿O quizás dependen de una persona particular?

Dra. Klimas: Cada paciente es diferente, y los problemas del sistema inmune podrían ser el resultado de (y llevar a) una persistente reactivación viral, o podrían venir de un problema basado más en lo auto-inmune.

P: Dra. Klimas, ¿piensa que estamos cerca de solucionar la causa de la enfermedad?Fibromialgia2013_1

Dra. Klimas: Si, lo creo. Pienso que los estudios genómicos nos han proporcionado una comprensión impresionante en las causas y los potenciales tratamientos de esta enfermedad.

P: ¿Qué recomienda para la rigidez de los músculos/tendones en las manos?

Dra. Klimas: La rigidez y los espasmos musculares tienen que tratarse con regulares ejercicio de estiramientos, compresas frías – aunque a veces ayuda el calor. El ejercicio puede ser difícil para los EM/SFC pacientes. Dr. Charles Lapp, Director del Hunter-Hopkins Center en Charlotte, NC, mostró que el ejercicio aeróbico de bajo nivel se puede tolerar en ratitos de 5-minutos, con 5 minutos de descanso entre cada intento. ¡Esto puede ser muy útil! Así que aeróbico durante ratos cortos, ejercicio de resistencia y estiramientos los tres

P: ¿Sabe de alguna web con un buen programa de estiramientos musculares para personas con SFC bastante severo?

Dra. Klimas: La clave es ir lentamente, suavemente y descansar entre los esfuerzos. Sugiero un DVD para Pilates en alfombra y un reloj temporizador de 5- minutos. Intente hacer 5 minutos, de vez en cuando y a lo largo del día. Denise Austin tiene una buena cinta que suele gustar mucho a mis pacientes.

P: Tengo días Buenos y malos. ¿Puede que mis ejercicios & estiramientos diarios contribuyen al aumento de mi fatiga? Hago Pilates y yoga. Y ambient Denise Austin. Incluso he trabajado con un terapeuta físico para asegurarme que estiro como es debido.

 Dra. Klimas: Puedes hacer demasiado ejercicio – y recaer (al fin y al cabo está en los criterios diagnósticos de la enfermedad). Puedes recondicionarte y parar en el punto que puedes hacer todavía un poco más. Pero si te fuerzas demasiado, aunque sea poco, vuelves a deslizarte otra vez hacía abajo. ¡Sé que es frustrante!Fibromialgia2013_3

 P: ¿Cree que podría haber una conexión entre el efecto del EM/SFC en el sistema inmune y el hecho que yo y otros pacientes a los que conozco no parecen enfermar de catarros, o se recuperan muy rápidamente de ellos?

 Dra. Klimas: Dos razones – primero os aisláis más, y puede que evitáis exposiciones. Pero creo que lo más importante es que sobrerreguláis el interferón – el antiviral natural corporal – que puede parar un infección antes de que empieza.

P: ¿Cualquier idea sobre el papel de las toxinas ambientales, como los hongos?

Dra. Klimas: Cualquier cosa que estimula demasiado el sistema inmunológico es sospechosa, y algunos hongos también desprenden factores inmunosupresores.

 Otro subgrupo potencial de SFC…. He visto casos de síndrome del edificio enfermo que casi indudablemente funcionan mediante este mecanismo.

P: ¿Cree Ud que EM podría ser una enfermedad autoinmune? He notado que gran cantidad de pacientes con EM también sufren de hipotireosis (hipotiroidismo) y Fibromialgia.

Dra. Klimas: Durante muchos años, el Scripps Research Institute estudió la autoinmunidad en el SFC. Encontraron particulares tipos de ANA (anticuerpos antinucleares que atacan tejidos normales) en el SFC.

P: Mi temperatura corporal parece no poder regularse sola. En verano no soy capaz de refrescarme y en invierno no soy capaz de entrar en calor. ¿Es esto típico para el SFC?

Dra. Klimas: Puede serlo – pero también puede ser un problema tiroideo u adrenal. Por esto necesita una cuidadosa evaluación por su médico.

P: Volviendo a la genómica, aparte de Dr. Kerr, ¿hay algún estudio/tratamiento que le parece muy esperanzador?

 Dra. Klimas: Hay una empresa española que trabaja con la FDA para un biomarcador que identificaron que distingue EM/SFC de la FM y de los controles sanos. Acaban de abrir una oficina en los EE.UU. ¡Esto es bastante excitante! [Su estudio de perfiles genéticos “Perfiles genéticos en Severas Formas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica” concluyó que “FM y CFS son enfermedades diferentes con distintos perfiles genético.”]

P: ¿Qué pruebas utiliza Ud. para distinguir entre SFC & depresión?

Dra. Klimas: La depresión puede ser un problema de toda la vida, o consecuencia de una enfermedad crónica dolorosa y debilitadora como EM/SFC. La mitad de los EM/SFC pacientes desarrollarán depresión Y ES ABSOLUTAMENTE TRATABLE. Hay instrumentos habituales (el Inventario de depresión de Beck, Hamilton-D) que buscan la depresión. Los utilizo y luego pregunto a colegas en psicología o psiquiatría que me ayuden a ordenarlo y de tratar si es apropiado.

P: Hola, soy médico. Dudo sobre cual es la patofisiología del SFC. Disculpe si ya se ha hecho antes esta pregunta. ¿Es sobre todo endocrino o es del sistema nervioso autonómico?

Dra. Klimas: Es una mezcla compleja de disfunciones inmune, del eje HPA, autonómica y del sueño. Es tratable, y los pacientes realmente se vuelven más sanos con un abordaje cuidadoso y paso a paso.

Vaya a http://www.IACFS.org para más info.

Para leer sobre el perfil personal de la Dra. Klimas, sus estudios actuales y sus pensamientos: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8653.

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