La enfermedad, crónica y autoinmune, afecta en España a más de 47.000 personas. El 70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, y puede mermar las capacidades físicas. Es la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes, tras los accidentes de tráfico, y la primera en discapacidad sobrevenida.
Aunque existen grandes avances en su tratamiento, desde la Asociación se recuerda la necesidad de mejorar la calidad de vida de aquellos afectados que llegan tarde a los nuevos tratamientos. También denuncia la desigualdad en el acceso a los mismos según el lugar de residencia en España.
La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) y los más de 47.000 afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 18 de Diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades.
Aunque la esclerosis múltiple (EM) aún no tiene cura, se están produciendo importantes descubrimientos en la causa y en su tratamiento.
Desde el 1 de diciembre del 2014 ya está comercializado en España el primer tratamiento oral de primera línea para los pacientes con EM, la teriflunomida. “Es un tratamiento eficaz, seguro y de fácil administración. (…) Además, próximamente se aprobará en España un anticuerpo monoclonal, llamado alentuzumab, novedoso por su forma de administración, sólo una semana al año e intravenoso y que tiene una gran eficacia, destinado a pacientes con un curso más grave de la enfermedad. Por otro lado, se están investigando nuevos tratamientos como las estatinas o los remielinizantes. A lo largo del 2015 se aprobará también otro tratamiento oral más, que hace que se avance hacia un tratamiento personalizado e individualizado de los pacientes.”
La presidente de ATEM, Mari Carmen Alemán González, resalta que, a pesar de los avances, “persiste la necesidad de lograr un mayor apoyo y comprensión social para las personas con EM, pues es fundamental la parte emocional que conlleva padecer una enfermedad y enfrentarse a su diagnóstico y tratamiento”.
Otras cuestiones importantes para el colectivo son, además de la inversión en investigación de nuevos tratamientos, la necesidad de mejorar la calidad de vida de muchos afectados que llevan años con la enfermedad y llegan tarde a los nuevos medicamentos, el distinto acceso a los tratamientos dependiendo de la comunidad autónoma de residencia, y el reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.
ATEM tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple así como la de sus familiares. Pertenece a AEDEM-COCEMFE que es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).
Actualmente desarrolla su labor social desde cuatro programas:
o Programa de Atención Integral en Esclerosis Múltiple
o Programa de Ocio y Tiempo Libre
o Programa de Sensibilización: Conoce la Esclerosis Múltiple
o Programa de Voluntariado: Un Paso Adelante
Para más información, puede ponerse en contacto con:
Mari Carmen Alemán Glez, Presidente. 615689227
Sofía Lewit, Trabajadora Social. 652844277