En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, las asociaciones de pacientes reclaman más investigación, garantía de acceso a los tratamientos y cumplimiento de sus derechos en materia de discapacidad y empleo
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 25 de mayo, la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple realizará un“cordón humano” en el lago de la Plaza España, el miércoles 25 de mayo a las 20 horas, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional. Además, momentos previos a la realización del cordón, se procederá a dar lectura al manifiesto del Día Mundial, consistente en un decálogo de reivindicaciones consensuadas en el territorio nacional por las asociaciones de pacientes de EM. Los actos finalizarán ese día con el encendido de la fachada del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife en color verde, color de la esperanza como símbolo del deseo de que se encuentre una cura para esta enfermedad.
PROGRAMA DE ACTIVIDADES POR EL DÍA MUNDIAL EN TENERIFE.
Miércoles 25 de mayo – Día Mundial
Jornada de cuestación:
– C.C. El Corte Inglés (9-15)
– HUC: entrada principal (9-14)
– HUC: entrada consultas externas (9-14)
– HUNSC: entrada traumatología (9-14)
– HUNSC: entrada cafetería (9-14)
Actividad simbólica: Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, 19:30h. lectura de manifiesto, cordón humano y encendido de la fachada del edificio.
Miércoles 1 de junio
Jornada de cuestación:
– C.C. Tres de Mayo (9-14)
– C.C. Parque Bulevard (9-14)
Jueves 2 de junio
Jornada de cuestación:
– C.C. Alcampo (9-14)
Viernes 3 de junio
Jornada de cuestación:
– Mercado de Santa Cruz (9-14)
– Mercado de La Laguna: (9-14h) y reparto de globos (12h)
Con estas actividades queremos llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 1500 personas en Tenerife, 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.
La Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple y el movimiento asociativo de personas con EM en España deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y Tenerife, para ello, creemos imprescindible:
- Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.
- Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
- Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
- Continuar prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.
Queremos unir nuestra voz a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La EM no me frena…”, mediante la cual se van a analizar las formas en que las personas afectadas de Esclerosis Múltiple conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas, enviando mensajes que completen esa frase, fotos o historias a través del hashtag: #strongerthanMS. Más información en http://www.worldmsday.org/es/
Desde nuestra asociación deseamos un mundo sin barreras para los afectados de Esclerosis Múltiple y que todos podamos acceder a nuestra vivienda sin trabas arquitectónicas, que accedamos a un empleo digno, que todos tengamos acceso a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde vivamos o a participar socialmente sin miedos ni sensación de desigualdad.
La neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “Se ha avanzado en el conocimiento de diversos factores de riesgo ambientales modificables que influyen en el curso de la esclerosis múltiple como, por ejemplo, el efecto perjudicial del tabaco, el efecto beneficioso de la vitamina D y el ejercicio, o la dieta baja en sal. Además la Agencia Europea del Medicamento acaba de dar el visto bueno para la aprobación de un nuevo tratamiento para la esclerosis múltiple remitente-recurrente, el daclizumab. Se trata de un anticuerpo monoclonal que se aplica una vez al mes de forma subcutánea. Esto supone un nuevo avance en la terapia y una esperanza más para los pacientes.”
La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.
El curso de la Esclerosis Múltiple no se puede predecir: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada; la mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura, aunque existen tratamientos que modifican su curso, retrasando sus efectos en el tiempo.
ATEM como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple de nuestro entorno, así como la de sus familiares
MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
En un día como hoy, la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple, junto con las 46 entidades que pertenecemos a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:
1. Acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un inicio o un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
2. Más implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad. La investigación en nuevos tratamientos y con células madre es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a la investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.
3. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones que trabajan con afectados por la enfermedad y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible en la EM.
4. Unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM. Este hecho garantizaría la objetividad en los procesos de valoración de la discapacidad.
5. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
6. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y que no se limite al 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
7. Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias de los afectados por la EM, que son los principales cuidadores de los afectados de EM.
8. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM y los factores de riesgo, todo ello respaldado por materiales informativos y educación sobre la EM. .
9. Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurar que los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante toda la evolución de la enfermedad.
10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de EM y sus familiares.
