AHUCE celebra su XX aniversario

La Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE) celebra este fin de semana su XX aniversario con actividades de especial relevancia

La programación incluye eventos científicos como un simposio multidisciplinar y una jornada de fisioterapia en Osteogénesis imperfecta. De momento hay inscritas más de 250 personas en ambas actividades

Coincidiendo con su XX aniversario, la Asociación Huesos de Cristal de España Osteogénesis Imperfecta (AHUCE), entidad miembro de COCEMFE, celebra en Madrid del 14 al 16 de noviembre su XX Congreso con distintas actividades de especial relevancia: el Simposio Universitario Complutense “la osteogénesis imperfecta, un análisis multidisciplinar”; la III Jornada de fisioterapia en osteogénesis imperfecta y una cena conmemorativa de los 20 años de vida de la entidad.logo Ahuce

La Facultad de Odontología de la Universidad Complutense de Madrid acogerá los eventos científicos de AHUCE: El Simposio multidisciplinar será los días 14 y 15 de noviembre en Salón de Actos Juan Pedro Moreno y tratará el presente y futuro de la osteogénesis imperfecta (OI) desde distintas perspectivas, tanto en lo que se refiere a sus repercusiones en el día a día de los afectados (aspectos genéticos, oculares, otológicos, orales, cráneo-encefálicas, etc.) como a su tratamiento ?ya sea inmediato o a medio plazo- : tratamientos quirúrgicos, farmacológicos, fisioterapéuticos o terapia celular. También se tratarán los aspectos psicológicos para manejar adecuadamente el dolor.

El sábado 15 de noviembre se celebrará en el Aula Bernardino Landete de la Facultad de Odontología la III Jornada de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta, en la que se hablará de OI y Pilates, del concepto Bobath o el tratamiento de la esfera craneal y visceral, además de una mesa redonda sobre buenas prácticas en OI.

En total cerca de 250 personas se han inscrito al Simposio y 35 a la Jornada de Fisioterapia, entre las que se encuentran estudiantes universitarios, especialistas de OI de toda España así como afectados y familiares de afectados por esta patología.

Por último, también el sábado día 15 tendrá lugar una cena conmemorativa del vigésimo aniversario y el 16 por la mañana una actividad lúdica consistente en la realización de una visita a las instalaciones del Club de Fútbol Real Madrid ubicado en la zona de las actividades del Congreso.

Sobre AHUCE
AHUCE es una asociación declarada de utilidad pública que cuenta ya con 20 años de historia y opera a escala nacional en España atendiendo a las necesidades de las personas que tienen osteogénesis imperfecta (OI). Ahuce ofrece a los afectados de OI y a sus familiares una atención integral cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de las personas que viven con esta patología.

Ahuce presta sus servicios a través de un equipo multidisciplinar que trabaja para nuestra asociación. Contamos también con el apoyo desinteresado de profesionales sanitarios colaboradores, así como con el valioso trabajo de numerosos voluntarios que ponen su tiempo y su trabajo al servicio de nuestra asociación.

El desempeño de nuestra tarea y la oferta de servicios son posibles gracias a la confianza que han depositado en nosotros entidades públicas y privadas españolas que financian nuestros proyectos y nos apoyan para que podamos proseguir con esta labor.

Gracias al apoyo que recibimos, la mayoría de nuestros servicios son gratuitos para nuestros socios o están subvencionados en parte.

Desde hace casi cinco años, la mejora de la calidad de vida de las personas con OI ha sido también el objetivo central de la Fundación AHUCE.

Sobre la Ostegénesis Imperfecta
La osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno genético que hace que los huesos se rompan con facilidad, a menudo sin causa aparente. Se suele utilizar un sistema de clasificación de los distintos tipos de OI para determinar en qué grado afecta la enfermedad. Hay personas que pueden tener apenas algunas fracturas, mientras que otras llegan a alcanzar cientos de fracturas durante su vida.

Aunque se desconoce el número exacto de personas afectadas por OI en España, calculando una prevalencia de 1 entre cada 15.000 nacidos se puede estimar que puede haber entre 3000 y 4600 afectados.

La OI es causada por una serie de defectos genéticos que afectan la capacidad del cuerpo para crear huesos fuertes. En los casos de OI de herencia dominante, el afectado posee una cantidad baja de colágeno I o produce colágeno de mala calidad debido a una mutación en uno de los genes de colágeno I. El colágeno es la proteína principal del tejido conjuntivo. Es parte de la estructura alrededor de la cual se forman los huesos

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