Las personas con Espina Bífida y sus familias siguen reclamando el reconocimiento de enfermedad de tratamiento crónico: «nacemos y morimos con Espina Bífida»
Desde hoy en Facebook y Twitter estará activa, hasta el 5 de diciembre, la campaña de sensibilización #milazoporlaEB
El 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB). La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita que ocasiona daños en el tubo neural del feto durante el embarazo y por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores. Actualmente existen en España más de 19.000 personas con Espina Bífida según datos del INE (2008), muchas de las cuales sufren graves dificultades en estos momentos de crisis y recortes sanitarios.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entidad miembro de COCEMFE, lleva más de 30 años trabajando con estas personas y sus familias junto a sus entidades federadas (18 actualmente), para mejorar su calidad de vida. Entre las reivindicaciones que este colectivo hace, está el reconocimiento como enfermedad de tratamiento crónico que les supondría la gratuidad de productos farmacéuticos precisos para su tratamiento. En este sentido, el año pasado se presentó una proposición NO de Ley en el Congreso de los Diputados que no prosperó.
Con motivo del Día Nacional, este año representantes de la federación presentarán un informe sobre la situación del colectivo y con la reclamación de crónicos, a la Comisión de Sanidad del Senado y al Defensor del Pueblo. Como bien dicen las propias personas con EB, no se entiende que todavía no se tenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con EB y se muere con ella y sus secuelas. Debido a estas secuelas precisan de diferentes medicamentos y productos (sondas, pañales,?), generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año.
Las asociaciones que pertenecen a FEBHI trabajan con 3.000 personas con Espina Bífida de toda España y sus familias. Para conocer más sobre el trabajo que llevan a cabo y algunos de los servicios que ofrecen, se puede ver en nuestra web (www.febhi.org) un video-montaje realizado por el Día Nacional. Todas ellas con motivo de esta celebración organizan jornadas, mesas informativas en la calle, conciertos y cenas benéficas, etc.
Desde hoy en las redes sociales (Facebook y Twitter) estará en activo la campaña de sensibilización #milazoporlaEB. Queremos que la red se llene de fotos con lazos amarillo en apoyo a estas personas. Contamos con tu lazo!!
