San Isidro acoge la VII Jornada que contará con el presidente de FEDER y del Colegio de Abogados de Santa Cruz de Tenerife
Granadilla de Abona se convertirá este sábado 21 de marzo por séptimo año consecutivo en el único foro en el Archipiélago sobre enfermedades raras. Bajo el lema, ‘Tenemos Derecho’, la VII Joranda sobre Enfermedades Raras en Canarias está organizada por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona que dirige Guacimara González, y cuenta con el patrocinio del Área de Sanidad del Cabildo de Tenerife cuyo responsable es Aurelio Abreu.
El auditorio del San Isidro Espacio Cívico (SIEC) acogerá a partir de las 10.00 y hasta las 14.00 horas, esta actividad con la que se pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia. Este año, la jornada pretende incidir en la defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras. Se profundizará en la adecuación de las leyes sanitarias para dar respuesta a la realidad de las personas afectadas y sus familias, así como la implantación y práctica del marco legal existente.
Para ello se contará con el colegio de abogados de la provincia de Santa Cruz de Tenerife que analizará el cumplimiento de la legislación farmacéutica para la investigación, producción y comercialización de los medicamentos huérfanos que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes, y que no afectan a más de 5 por cada 10.000 personas en la Unión Europea. Atendiendo a las demandas de los afectados, serán tema de interés los presupuestos destinados a la investigación en enfermedades raras y el cumplimiento de la cobertura asistencial y de dependencia que permite el costoso desplazamiento a centros de referencia, el acceso a tratamientos y a técnicas o profesionales que en muchos casos carecen de cobertura pública y que repercuten directamente en la salud y la sostenibilidad económica del paciente y sus familias.
Entre los ponentes, figuran el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y del Colegio de Abogados de la provincia de Santa Cruz de Tenerife, Julián Rivero González. También participan el Colegio de Psicólogos de Tenerife y el Movimiento social ‘Engánchate a la tapa’. Además, este viernes 20 de marzo en la plaza Argentina de San Isidro, se inaugurará a las 18.30 horas la escultura a favor de las personas con enfermedades raras y sus familias, que ha sido cedida por el artista Juan Antonio Hernández ‘Patrón Chico’ y que servirá como un gran recipiente donde se irán depositando las tapas que la población entregue a través de las oficinas del Servicio de Atención al Ciudadano (SAC) o centros públicos municipales.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reconoce y valora el compromiso del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en pro y defensa de las necesidades, demandas y realidades de las personas afectadas y sus familias, considerando la Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias como un referente nacional. Guacimara González invita a todos aquellos que lo deseen a acudir a esta jornada, afectados, población y profesionales sanitarios en general, como muestra de apoyo a esta causa.
La Jornada, cuya imagen del cartel este año es una obra cedida por el artista Víctor Ezquerra, supone un foro y un espacio de reunión de personas que encuentran casos similares y a profesionales que les aportan información sobre vías de diagnóstico, recursos y tratamientos que pueden disminuir la dureza del peregrinaje por diversos especialistas o la soledad en la que los afectados y sus familias viven la enfermedad. Según FEDER, se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Considerando que la Organización Mundial de la Salud valora que entre el 6 y el 8% de la población mundial sufriría de una enfermedad rara se supone que hay más de 3 millones de españoles afectados y más de 150.000 personas en Canarias.
