La iniciativa que se celebra el 29 de marzo en San Isidro se ha convertido en el único foro de reunión y altavoz de los afectados
Granadilla de Abona, aprovechando que hoy viernes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, informa de que el 29 de marzo se desarrollará en San Isidro la VI Jornada sobre estas patologías, bajo el lema ‘Te necesito, Te espero’. La iniciativa, organizada por la concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla cuya responsable es Guacimara González, se ha convertido en el único foro de reunión y altavoz de las necesidades de los afectados en Canarias.
En esta edición la Jornada pretende captar la atención del conjunto de la sociedad para que se acerque, se informe y se sensibilice con la realidad de las personas afectadas. La situación de los enfermos y sus familias en Canarias se ve determinada por la insularidad que dificulta especialmente y económicamente, más si cabe, el acceso a centros de referencia o unidades hospitalarias especializadas en el tratamiento e investigación de las patologías poco frecuentes. Para la mejora de esta realidad y la creación de servicios y recursos es necesario la concienciación social y el apoyo de los no afectados a las demandas y exigencias de las personas que padecen enfermedades raras.
Guacimara González destaca que en la trayectoria de esta acción ha sido fundamental el apoyo y la colaboración ofrecida por el Área de Bienestar y Sanidad del Cabildo Insular de Tenerife, la Federación española de Enfermedades Raras (FEDER), el Servicio Canario de Salud, investigadores y colegios oficiales, así como las asociaciones diseminadas por las islas que han visto la Jornada como un foro único de reunión y un altavoz de sus necesidades. En esta Sexta Jornada y con el fin de difundir y ampliar los recursos que pueden facilitar y aumentar la calidad de vida de los pacientes y su entorno, se contará con al Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife para potenciar la figura del psicólogo como un recurso sanitario fundamental en el proceso de asumir la enfermedad y en el tratamiento y la intervención del paciente y su familia.
La primera Jornada supuso el inicio de un caldo de cultivo que desembocaría en la configuración de la primera Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (ASERCA). A lo largo de sus cinco ediciones, esta iniciativa ha tenido un objetivo diferente por lo que se ha dedicado a promover una mayor visibilidad de los enfermos, a la necesidad del asociacionismo como medio de reivindicación, a la exigencia de una mayor inversión sanitaria en la investigación que mejore los protocolos de diagnóstico y un mayor compromiso de las empresas farmacéuticas y a promover la concienciación de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos desde el rigor y la cercanía a los casos
