Con motivo del Día Europeo de la Distonía, 15 de noviembre, la Asociación de Lucha Contra la Distonía en España (ALDE) recuerda algunas de las reivindicaciones de los afectados
La entidad reivindica el reconocimiento a recibir rehabilitación y/o fisioterapia y las infiltraciones con el tipo de toxina botulínica más beneficiosa para los afectados
ALDE reunirá el 14 de noviembre en Madrid a afectados, familiares, profesionales y estudiantes interesados en la enfermedad
La Asociación de Lucha Contra la Distonía en España (ALDE), entidad miembro de COCEMFE, con motivo del Día Europeo de la Distonía celebrado el 15 de noviembre, quiere recordar la importancia de derivar a los afectados a los servicios de rehabilitación y/o fisioterapia así como extender la infiltración de las personas con distonía en los hospitales españoles con el tipo de toxina botulínica más eficaz, a las que los pacientes no se inmunizan porque su sistema inmune no reacciona generando anticuerpos.
«Se debería reconocer el derecho de los enfermos crónicos a ser derivados a servicios de rehabilitación y/o fisioterapia debido a problemas derivados de su patología principal, en este caso la distonía muscular, u otras patologías no relacionadas con la distonía. El mero hecho de ser rechazados por ser enfermos crónicos, es una discriminación, y deja sin derecho a ser atendidos por estos servicios a estos pacientes, pudiendo ser muy beneficioso su atención temporal, en innumerables ocasiones», asegura Isabel Molina, presidenta de ALDE.
En relación a la toxina botulínica, Isabel Molina explica que «las infiltraciones son el único tratamiento paliativo de los graves síntomas de la distonía y desde su introducción se infiltraban con un intervalo mínimo de tres meses, siendo mayores los intervalos en la mayoría de las ocasiones».
En el momento actual, ALDE quiere poner el acento en la existencia de una toxina botulínica «que ha demostrado que no crea inmunodepresión en los pacientes de distonía, pudiendo hacer más flexibles estos intervalos entre las sesiones de infiltración, lo cual implica de forma directa una mejora en la calidad de vida de estos pacientes, y sus familiares. Es una realidad que debería comenzar a tenerse en cuenta desde los ámbitos hospitalarios españoles».
XX Jornada Sobre Distonía Muscular en España
En el marco del Día Europeo de la Distonía, ALDE organiza la XIX Jornada sobre Distonía Muscular en España, que tendrá lugar el 14 de noviembre en el Salón de Actos del IMSERSO en Madrid (Avda. de la Ilustración s/n esq. Ginzo de Limia).
La jornada será inaugurada a las 9.50 horas por la presidenta de ALDE, Isabel Molina Martínez, y cuenta con la colaboración de las consejerías de Políticas Sociales y Familia y de Sanidad de la Comunidad de Madrid, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Merz Pharma España.
Dirigida a personas con distonía muscular y familiares como profesionales y estudiantes de las distintas especialidades que tratan a los afectados, la jornada abordará ampliamente los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para Trastornos del Movimiento, permitiendo a sus participantes conocer qué son los CSUR, la atención que proporcionan a las personas con distonía muscular, qué investigan, cuáles son los retos de futuro de los CSUR y el proceso de derivación a los pacientes a los mismos.
Asimismo, se informará sobre los avances que se han producido en cuanto al conocimiento de la enfermedad en los últimos años y se abordarán cuestiones como la distonía secundaria, el tratamiento de la distonía cervical, la nutrición y alimentación equilibrada, y se impartirá un taller teórico-práctico sobre Mindfulness para el tratamiento del estrés asociado con distonía.
Distonía es el nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas así como de sus síntomas. Éstos, o las manifestaciones físicas, consisten en contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo. Ello a menudo origina retorcimientos o torsiones de las partes afectadas.
La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) es una asociación sin ánimo de lucro, creada con el propósito de ayudar a las personas afectadas de Distonía y a sus familiares. Sus objetivos son divulgar la enfermedad, apoyar la investigación científica, proporcionar información actualizada y de interés a los afectados y ofrecerles un lugar de encuentro. ALDE está afiliada a otras asociaciones análogas que existen en otros países, siendo asesorada por un comité científico constituido por neurólogos expertos en la Distonía
Para más información, contactar con:
Patricia Cano
Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE)
91 437 92 20
C/ Camino Vinateros nº 97 – 28030 Madrid
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