23 de Abril de 2014, día nacional de la Fibrosis Quística

En la celebración del Día Nacional de 2014, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama la equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos y que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística (FQ).Logo Fibrosis Quística-2

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, y la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de desigualdades entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad.

Además, es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea. Por ello, la Federación Española de Fibrosis Quística denuncia el retraso que se está produciendo en la llegada a España de los medicamentos más avanzados para el tratamiento de la enfermedad, debido a las trabas que está poniendo el Gobierno. Incluso en países europeos con peores situaciones económicas están administrando estos medicamentos, que hacen desaparecer la sintomatología de la Fibrosis Quística y pueden ayudar a controlar la enfermedad para que las personas tengan una vida completamente normal.

Este es el caso del medicamento Kalydeco, un tratamiento para la mutación G551D de la Fibrosis Quística, que salvaría la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, pero que todavía no se está suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países de nuestro entorno que sí lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.).

Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad.

 

“Tú respiras sin pensar… yo sólo pienso en respirar”.

 

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la FEFQ:

La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España.

Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación.

Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM, por su eficiente gestión, transparencia y calidad de sus servicios, dirigidos a las personas con FQ y familias.

Para más información:

 

Federación Española de Fibrosis Quística

Aisha Ramos (Directora)

Telf.: 96 3318200. Móvil: 678 759 053

E-Mail: fqprensa@fibrosis.org / fqprensa@hotmail.com

Web: www.fibrosisquistica.org

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