La Federación Española de Fibrosis Quística, junto a las asociaciones de Fibrosis Quística de las distintas comunidades autónomas, ha convocado una movilización en Madrid mañana, 21 de septiembre, para exigir la financiación de los nuevos tratamientos, Orkambi y Symkevi, que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística en las personas con determinadas mutaciones.
Estos dos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015 y 2018, respectivamente, así como por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con FQ porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.
La negociación se ha convertido en un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar. Necesitamos y solicitamos un acuerdo urgente que evite más sufrimiento.
Por ello, nos vemos obligados a volver a movilizarnos, comenzando con una concentración frente a la sede del laboratorio Vertex, a quien pedimos que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad en la próxima reunión del 30 de septiembre, con el fin de que se pueda desbloquear esta situación.
La movilización tendrá lugar mañana, 21 de septiembre, y comenzará a las 11:00 horas frente al laboratorio Vertex Pharmaceuticals (C/ Marqués de Villamagna, 3), seguida por un recorrido a pie a las 12:00 horas a través del Paseo de la Castellana, Paseo de Recoletos y Paseo del Prado, hasta llegar al número 18 de este paseo, donde finalizará con otra concentración a las 13:00 horas frente al Ministerio de Sanidad.
La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las 15 asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España desde hace más de 30 años. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundación Develop, auditada por Bureau Veritas
