En el marco del Día Europeo de la Distonía, ALDE celebra estas jornadas dirigidas a afectados, familiares, profesionales sanitarios y estudiantes
Durante la jornada se presentará la app MY DYSTONIA, una aplicación creada por Dystonía Europe para el seguimiento de la evolución de los pacientes y su tratamientoias
Cerca de 200 personas asistirán a estas jornadas en las que se abordarán los últimos avances en investigación y tratamiento de la distonía y se profundizará en el conocimiento de la enfermedad
La Asociación de Lucha Contra la Distonía en España (ALDE), entidad miembro de COCEMFE, celebrará la XXI Jornada sobre Distonía Muscular en España el próximo sábado 12 de noviembre en el Salón de Actos del IMSERSO en Madrid (Avda. de la Ilustración s/n esq. Ginzo de Limia).
En el marco del Día Europeo de la Distonía (15 de noviembre), ALDE organiza esta jornada que prevé la asistencia de cerca de 200 personas y está dirigida a personas con distonía muscular y familiares, así como a profesionales y estudiantes de las distintas especialidades que tratan a los afectados.
La jornada será inaugurada a las 9.45 horas por la presidenta de ALDE, Isabel Molina Martínez y cuenta con la colaboración de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Merz Pharma España, la App MY DYSTONIA y las empresas Lord, Danone y CocaCola.
Durante el encuentro de presentará la App “MY DYSTONIA”, una aplicación para dispositivos móviles creada por Dystonía Europe para el seguimiento de la evolución de los pacientes y su tratamiento, y se abordarán cuestiones como los últimos avances en investigación de la distonía y en diagnóstico y tratamiento en edad pediátrica, la contracción espasmódica involuntaria Blefaroespasmo, casos prácticos, experiencias en el manejo de la distonía cervical, los beneficios nutricionales de los lácteos y la práctica de Mindfulness en el tratamiento de la enfermedad.
Es imprescindible realizar la inscripción antes del 9 de noviembre, mediante teléfono o e-mail, aportando nombre, apellidos y DNI (Teléfono: 91 437 92 20 / e-mail: alde@distonia.org).
Distonía es el nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas así como de sus síntomas. Éstos, o las manifestaciones físicas, consisten en contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo. Ello a menudo origina retorcimientos o torsiones de las partes afectadas.
La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) es una asociación sin ánimo de lucro, creada con el propósito de ayudar a las personas afectadas de distonía y a sus familiares. Sus objetivos son divulgar la enfermedad, apoyar la investigación científica, proporcionar información actualizada y de interés a los afectados y ofrecerles un lugar de encuentro. ALDE está afiliada a otras asociaciones análogas que existen en otros países, siendo asesorada por un comité científico constituido por neurólogos expertos en la distonía. .
