Las personas con Espina Bífida y sus familias siguen reclamando el reconocimiento de enfermedad de tratamiento crónico: «nacemos y morimos con Espina Bífida»
El 16 de noviembre se empezó a mover la campaña de sensibilización a través de vídeos #milazoporlaEB, en Facebook y Twitter
El 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB). La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita que ocasiona anomalías en el tubo neural del feto en los primeros meses de embarazo y por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores.
Actualmente existen en España más de 19.000 personas con Espina Bífida según datos del INE (2008), las cuales precisan de material farmacéutico y orto-protésico para llevar una vida lo más normalizada posible.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entidad miembro de COCEMFE, lleva 35 años trabajando junto a sus asociaciones, con estas personas y sus familias para mejorar su calidad de vida. Resulta especialmente triste que tras estos 35 años de trabajo no se haya conseguido el reconocimiento como enfermedad de tratamiento crónico que supondría la gratuidad de productos farmacéuticos precisos para los tratamientos.
Como bien dicen las propias personas con EB, no se entiende que todavía no se tenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con EB y se muere con ella y sus secuelas. Debido a estas secuelas precisan de diferentes medicamentos y productos (sondas, pañales…), generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año.
Las asociaciones que pertenecen a FEBHI trabajan con 3.000 personas con Espina Bífida de toda España y sus familias. Todas ellas con motivo de esta fecha organizan jornadas, mesas informativas en la calle, conciertos y cenas benéficas, etc, que se pueden consultar en su web y en la nuestra www.febhi.org.
Desde el pasado lunes, en las redes sociales (Facebook y Twitter) está en activo la campaña de sensibilización #milazoporlaEB. Queremos que la red se llene de videos con lazos amarillo y mensajes en apoyo a estas personas hasta el 3 de diciembre (Día de la Discapacidad).
¡¡¡Contamos con tu lazo!!
