El Foro sobre las Enfermedades Raras pide apoyo para investigar

Celebrado en Granadilla de Abona, se trata del único foro de las islas que se celebra sobre esta materiav-foro-enfermedades-raras 2013

La V Jornada de Enfermedades Raras en Canarias celebradas en Granadilla de Abona el pasado mes de marzo tuvo como objetivo sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política sobre este tipo de patologías, y concluyó con la necesidad de contar con más apoyos para la investigación, tratamientos médicos e integración de las afectados con enfermedades poco frecuentes, “que pueden tocar a cualquier persona y a cualquier edad”. Así lo reseñó la directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Mercedes Pastor Maestro, quien consideró además ejemplar y un referente nacional esta iniciativa.

Bajo el lema ‘Necesito que hables de mi’,  se buscó promover el compromiso de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos desde el rigor y la cercanía a los casos. Para ello se invitó a representantes de diversos soportes de comunicación que compartieron el trabajo en grupo con los afectados a la Jornada, conociendo sus deseos, sus retos y los obstáculos que deben superar diariamente.

Como ponentes estuvieron en representación del Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Canarias, Adela Dolores González Martín; por la Clínica Rehabilitec, Ruyman Cubas Plasencia; y de la Fundación Eidher, Juan Carlos Hernández Rivero, conocido popularmente como Juanka. Necesito que hables de mí, nombre de la jornada este año, pretendía principalmente promover el compromiso de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos desde el rigor y la cercanía a los casos. Para ello, se contó con representantes de diversos soportes de comunicación para que compartieran el trabajo en grupo con los afectados a la jornada, conociendo sus deseos, sus retos y los obstáculos que deben superar diariamente.

Esta es la quinta edición, que se celebra de este evento, organizado por el Ayuntamiento de Granadilla a través de la Concejalía de Salud del Ayuntamiento cuya responsable es Guacimara González. Al mismo acudió el alcalde del municipio, Jaime González Cejas, y el consejero insular del área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo de Tenerife, Aurelio Abreu; el alcalde de Vilaflor, Manuel Fumero, así como representantes del Gobierno municipal.enfermedadesrarascartel2013_3

Guacimara González manifestó la importancia de que tras la celebración de la jornada “se siga hablando de ello”, y adelantó que promoverá una moción plenaria sobre las conclusiones de este foro, además de solicitar la ayuda de la Consejería de Sanidad del Gobierno canario para que se implique con esta causa.

Además, ha manifestado que “en esta edición hemos potenciado el papel que juega la Fisioterapia como una técnica de intervención y de carácter paliativo que mejora las condiciones de vida de los pacientes y que retrasa la degeneración asociada a gran parte de las patologías poco frecuentes”. Para ello se contará con el Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Canarias y con un recurso local, la Clínica Rehabilitec, pionera en Canarias en la aplicación de la terapia Bobath, una técnica dirigida a los pacientes afectados por alteraciones en el Sistema Nervioso Central que mejora el desarrollo del movimiento, del control postural y de sus capacidades sensoriales, de percepción y cognitiva.

La V Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias cuenta como patrocinador con el Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife que mostró además su apoyo para la próxima edición.

Por su parte, la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras participó de nuevo en la Jornada al considerar la iniciativa y la acción de la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en materia de concienciación y difusión en materia de patologías poco frecuentes como un ejemplo y un referente en España.

Guacimara González agradece la colaboración del Servicio Canario de Salud y el Hotel Arenas del Mar que hacen posible el desarrollo de esta Jornada y en especial al actor canario Juan Carlos Hernández, Juanka, que formó parte de la mesa de ponentes, compartiendo sus vivencias personales como padre de un afectado.

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