La empresa canaria Spawellplus, dedicada a la gestión de spas, es una de las entidades implicadas en el logro de esta primera meta. Está previsto que se inicie en mayo un ensayo clínico con terapia génica en el Hospital de Can Ruti de Badalona gracias a esta iniciativa de alcance nacional.
La incapacidad para caminar, hablar o tragar son algunas de las consecuencias de la Ataxia de Friedrich, una enfermedad neurodegenerativa clasificada como “rara”, que se agrava progresivamente hasta llegar a una incapacidad severa. Por ello, la iniciativa STOP-FA (www.stop-fa.org) busca desde febrero el apoyo de la sociedad española para llevar a cabo un proyecto de micromecenazgo con el objetivo de buscar una cura para esta enfermedad, ya que en la actualidad no existe y afecta a unas 3.500 personas en todo el territorio nacional, entre ellas, a la tinerfeña María Pino Brumberg, una de sus principales promotoras. Hasta ahora, se han recaudado más de 50.000 euros, superando el primer objetivo marcado.
Solidarizándose con esta causa, la empresa canaria Spawellplus, dedicada a la gestión de spas, contribuyó el pasado 3 de abril con su grano de arena para ayudar a que se encuentre una cura para esta enfermedad. Para la responsable de Spawellplus, Elba Leandro, es “de vital importancia” colaborar con este tipo de iniciativas avaladas científicamente para encontrar una solución a esta “desesperada situación” que vive María Pino, entre otros afectados. También se mostró interesada en seguir colaborando con esta causa organizando otro tipo de eventos.
La joven tinerfeña de 32 años entregó a Leandro una copia de su libro “Yo vine aquí a luchar” con el objetivo de que se familiarice con su trayectoria hasta la actualidad, ya que Pino Brumberg es escritora, divulgadora y Licenciada en Geografía, además de formar parte activa en asociaciones regionales y nacionales de ataxias.
Para contribuir con esta causa, se pueden hacer donaciones a partir de 1 euro en la cuenta bancaria del Banco de Sabadell: ES04 0081 7011 1300 0245 0047.
María Pino Brumberg se muestra muy satisfecha al haberse obtenido ya los más de 46.000 euros necesarios para que pueda iniciarse la investigación, aunque explica que “la lucha no ha acabado”, ya que se trata de un proyecto a corto/medio plazo y, por ello, se marcan como nueva meta conseguir un segundo objetivo económico de 107.000 para financiar la totalidad de la investigación preclínica.
Cómo será la investigación
El objetivo de este proyecto científico es establecer una estrategia terapéutica de terapia génica basada en virus adenoasociados de última generación. Con esta investigación se espera que se lleve a término un ensayo clínico con pacientes en un plazo de cinco años o menos en el Hospital Universitario Germans Trias y Pujol en Badalona (Barcelona), centro de referencia en la investigación de las ataxias.
Para recaudar fondos se están organizando diferentes iniciativas en todas las comunidades autónomas españolas como carreras, triatlones, conciertos y otras actividades benéficas, y se están incorporando a esta causa personalidades conocidas de diversos ámbitos, como cocineros de prestigio. Asimismo, destaca el apoyo de las personas de América del Sur, con lo que esta iniciativa alcanza una escala internacional.
El responsable de llevar a cabo esta investigación es el Dr. Antoni Matilla, doctor en Neurociencias y Neurogenética (1995) por el Baylor College of Medicine (Houston) y la Universidad de Barcelona. Desde el año 2009 dirige la Unidad de Neurogenética Básica y Traslacional del Departamento de Neurociencias en el Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias (IGTP). El doctor Matilla lleva más de veinte años investigando las ataxias para encontrar una cura. Asimismo, cuenta con el colaborador Miguel Chillón, investigador de la Universidad Autónoma de Barcelona, y experto en virus adenoasociados para estudios de terapia génica.
