Más de un centenar de personas participarán de manera desinteresada en diferentes actos solidarios y participativos por toda la geografía española
El Día Internacional de la Ataxia, 25 de septiembre, se celebra desde el año 2001 con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre este trastorno
8.000 personas en España tienen ataxias, enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente discapacitantes
La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad miembro de COCEMFE, y las asociaciones autonómicas integradas en ella celebrarán el Día Internacional de la enfermedad, el 25 de septiembre, con una amplia programación de actividades con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre este trastorno, caracterizado por una disminución en la capacidad de coordinación de los movimientos y que afecta a cerca de 8.000 personas en nuestro país.
Como explica Cristina Fernández Amado, presidenta de FEDAES, “las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes, que van dejando al paciente no ya en silla de ruedas, sino atrapado en su propio cuerpo desde edades muy tempranas en muchos casos, y con total lucidez, lo que hace que se generen unos enormes sentimientos de impotencia en los afectados”.
Las ataxias a día de hoy no tienen curación, lo que no significa que no se puedan tratar. La rehabilitación fisioterápica, logopedia y terapia ocupacional, son los únicos tratamientos efectivos, así como la Investigación para lograr una cura definitiva y mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus respectivas familias y seres queridos.
Actividades del Día Internacional de la Ataxia
El Día Internacional de la Ataxia es una efeméride impulsada desde el año 2001 por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre este trastorno.
Más de un centenar de personas participarán de manera desinteresada en diferentes actos solidarios y participativos por toda la geografía española para impulsar el conocimiento, la divulgación y la exposición de lo que es la ataxia, y qué se puede hacer para frenar su avance y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Entre las actividades programadas se encuentran jornadas informativas y de puertas abiertas, marchas y bocadillos solidarios, un concierto, cenas benéficas y mesas informativas.
“Este año celebraremos nuestro día en Segovia y FEDAES, como madre de esa gran familia, necesita el impulso de los poderes públicos y privados existentes; toda ayuda es necesaria, no sólo la económica, sino el propio apoyo institucional”, señalan desde FEDAES.
Los actos que FEDAES celebrará en Segovia son una marcha y bocadillo solidario (26 de septiembre, desde la Iglesia de San Millán), un concierto benéfico a cargo de diversos coros y grupos musicales que desinteresadamente actuarán a favor de las personas afectadas de ataxia (25 de septiembre en el Museo Zuloaga) y una cena solidaria a la que acudirán todas aquellas personas socias y no socias de la Federación que se quieran unir a la celebración del día internacional de la ataxia (25 de septiembre en el Hotel Puerta de Segovia. Reservas en el propio hotel en el teléfono 921437161 o a través de Pilar Martín en el número 695 760 368). Además se celebrarán diferentes jornadas informativas y de puertas abiertas en colaboración con el ayuntamiento de Segovia y una rifa benéfica de productos ibéricos de Guijuelo de Salamanca abierta a todas las personas que quieran participar.
