La iniciativa que se celebra en Granadilla de Abona es la única que se desarrolla a nivel regional
La VIII Jornada de Enfermedades Raras en Canarias que se celebra en Granadilla de Abona, convirtiéndose en el único foro regional para sensibilizar sobre este tipo de patologías poco frecuentes, reclama más unión y coordinación entre todos los organismos y estamentos de la sociedad. La iniciativa, cuyo lema esta edición era ‘Creando Redes’, se desarrolló el sábado 9 de abril en el auditorio del centro multifuncional San Isidro Espacio Cívico (SIEC).
Numeroso público asistió a este evento que contó con ponencias a cargos de profesionales en la materia, siendo la reivindicación generalizada el problema de la división existente entre colectivos, asociaciones, entidades públicas y privadas y profesionales sanitarios en general. Las historias de superación de los afectados fue una de las partes más sensibles y que más interés despertaron en este evento, en el que se abordó el papel de la Fundación Española de Enfermedades Raras (FEDER); los centros de referencia que existen en Canarias; fichero de registro de estas patologías; figura del psicólogo como apoyo fundamental a los afectados y a la familia; proyecto ‘Educar sin barreras’; terapias complementarias y ayudas sociales en Canarias.
La jornada fue inaugurada por parte del alcalde, Jaime González Cejas, y contó con la presencia de la concejal de Salud y Servicios Sociales, Ana Esther Flores Ventura, y la senadora Olivia Delgado, así como por el vicepresidente de la Fundación FEDER, Santiago de la Riva Compadre; Teresa Cruz Oval, portavoz de Políticas Sociales del grupo parlamentario socialista; el representante del colegio Oficial de Psicología, Anastasio Pablo González; la directora de la Fundación Eidher, Jessica Portillo Pinteño; el jefe del Servicio de Uso Racional del Medicamento y Control de la Prestación, Centros de Referencia y Medicamentos Huérfanos, Alberto Talavera Déniz; el coordinador de FEDER en Canarias, Sergio Barrera Falcón, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), Obdulia Falcón González.
Las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. En Canarias, la proporción se eleva a un 8%, en torno a unas 160.000 personas, además con una gran diversidad de patologías. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida, siendo la mayoría de origen genético.
Ana Esther Flores agradeció la participación en esta octava jornada cuyo objetivo era transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje y tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes; la coordinación centralizada con todos los profesionales implicados en el diagnóstico, investigación, defensa de los derechos de los pacientes y el análisis del cumplimiento de la legislación vigente en materia de enfermedades raras, en pro de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia y sus familiares.
