Tenerife acoge una jornada para pacientes sobre psoriasis en el marco del Día Mundial

Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica 2015

En la isla de Tenerife hay más de 4.700 afectados de psoriasis, más de 23.100 en la provincia de Santa Cruz de Tenerife y alrededor de 48.400 en todas las Islas Canarias.

Una app de servicio al paciente y la potenciación de la atención por redes sociales, claves de la nueva estrategia de Acción Psoriasis
 
La   asociación  refuerza   la   atención   individualizada  y   los espacios   de   intercambio   de   experiencias,   con   el   blog  Nuestrapsoriasis.org

Confianza,   Acción,   Cambio,   lema   del   Día   Mundial   de   la Psoriasis que se celebra el 29 de octubre en todo el mundo

Acción Psoriasis, la asociación española de afectados de psoriasis, artritis psoriásica y familiares y el logo accion soriasisColegio Oficial de Farmacéuticos de Tenerife organizan una jornada informativa para pacientes, familiares y personal sanitario este lunes 16 de noviembre en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Tenerife a las 18 horas. Sólo en la isla de Tenerife hay más de 4.700 afectados de psoriasis, más de 23.100 en la provincia de Santa Cruz de Tenerife y alrededor de 48.400 en todas las Islas Canarias.

Alejandro López Cabrera, representante de Acción Psoriasis en las Islas Canarias, ha querido remarcar la importancia de estas jornadas informativas para los pacientes asegurando que “son positivas para que obtengamos toda la información que necesitamos de la enfermedad y la conozcamos mejor para controlarla de la mejor manera posible”. Además, Alejandro ha subrayado la importancia del papel de Acción Psoriasis como punto de encuentro de pacientes: “uno se cree que es el único en el mundo que sufre la enfermedad y compartir tus vivencias con otras personas que también pasan por lo mismo que tu es fundamental para asumirla”.

Bajo el lema internacional de este año Confianza, Acción, Cambio, la celebración del Día Mundial de la Psoriasis 2015 propone activar al paciente para mejorar en su patología. El objetivo de la campaña es conseguir que las instituciones tengan más en cuenta la psoriasis y la artritis psoriásica, evidenciar el importante impacto que tienen las dos patologías en la vida de los afectados y transmitir la necesidad de que ellos mismos se movilicen para progresar.

Con este fin, la asociación ha puesto en marcha nuevas herramientas y ha reforzado algunas con las que ya logo colegio de farmaceuticoscuenta para que el paciente las utilice, se active y cambie su actitud frente a la patología. Y es que según el estudio Análisis del impacto físico, emocional y socio-sanitario de la psoriasis, realizado por Acción Psoriasis a más de 1.000 pacientes, el 92% de los encuestados opina que está de acuerdo en que el apoyo y la interrelación entre los pacientes, a través de la asociación, favorece una mejor actitud del paciente hacia su enfermedad.

Por otro lado, el 90% opina que los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica necesitan la información y el apoyo de otros pacientes, en el momento del diagnóstico, para gestionar mejor la enfermedad desde el principio.

Otro de los datos de la encuesta muestra que el 94% de los encuestados está de acuerdo en que los profesionales sanitarios deberían informar a los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica sobre la existencia de Acción Psoriasis y las ventajas de estar bien informados sobre su enfermedad y tener contacto con otros pacientes.

 Nuestrapsoriasis.org , punto de encuentro

Con estos datos como referencia, se impulsa NuestraPsoriasis.org, que se convierte en una plataforma, punto de encuentro para pacientes que quieren compartir sus experiencias personales y sentimientos entorno a la psoriasis. El objetivo es ofrecer un espacio donde todos los que quieran firmen sus relatos o los escriban de forma anónima, en texto o en formato video. También servirá para mostrar blogs ya existentes sobre la patología. Una plataforma donde compartir con otros, apoyarse e intercambiar experiencias.

Como explica Alejandro López Cabrera, paciente de psoriasis y artritis psoriásica, deportista y blogger, “para mí tener un blog donde compartir mis vivencias significa poder ayudar a mucha gente a que no se encierren en sus casas, a que luchen por una mejora de su calidad de vida –ya sea haciendo o no deporte-, pero siempre conscientes de que necesitan llevar la enfermedad de la mejor manera posible”. Alejandro ha remarcado que “el primer paso que hay que dar es reconocer que tienes la patología y a partir de ahí, trabajar para convivir con ella. En ese sentido, el blog ayuda a conocer a otras personas que te animan a aceptarlo y a coger las riendas”. Con este objetivo,  Acción  Psoriasis  impulsa  este  blog  como  punto  de  encuentro  para  las  personas afectadas de psoriasis y artritis psoriásica, así como sus familiares y entorno más cercano.

Una nueva App dirigida al paciente

Siguiendo con la Acción, a la que invita el lema del Día Mundial, Acción Psoriasis con la colaboración de Novartis impulsan MiPsoriasis, una nueva App pensada para la medición, el seguimiento y el apoyo a los pacientes con tal de facilitarles el control de su patología tanto a ellos como a los profesionales sanitarios. A través de un sencillo cuestionario, MiPsoriasis analiza la evolución y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente y mediante la combinación de una serie de herramientas le permite realizar un seguimiento regular del nivel de control de su psoriasis y disponer de esta información en las visitas con sus dermatólogos.

La aplicación emplea tres herramientas clave para el control y seguimiento de la patología: el Diario de Síntomas (DS), el Índice de Calidad de Vida (DLQI) y la posibilidad de escribir notas y tomar fotografías para compartirlas con su especialista.

Tándem: 500 pacientes atendidos de forma individual

Y también trabajamos parte de la Acción y del futuro Cambio del paciente, a través del servicio Tándem, formado por una psicóloga y una enfermera y nutricionista. La asociación refuerza la atención individualizada al paciente mediante este servicio que ha atendido ya a más de 500 pacientes de forma presencial o telefónica para trabajar sus hábitos de vida cotidiana y orientarles psicológicamente hablando, si es necesario. Cuenta con la colaboración de Abbvie.

Atención, vía redes sociales

Acción Psoriasis tiene previsto también reforzar la atención al paciente, a través de las redes sociales.  En  lo  que llevamos de año, se  ha informado  y atendido, gracias a canales  como Facebook y Twitter, a más de 15.000 personas, con el asesoramiento de los profesionales de la salud. Y es que la familia de Acción Psoriasis crece y queremos seguir creciendo, gracias a la confianza que los pacientes han depositado en nosotros, como indican los resultados del estudio citado anteriormente.

Actos de este Día Mundial #confiopso, #actuopso, #cambiopso

Este año, Acción Psoriasis ha celebrado actos de conmemoración en diferentes ciudades del territorio  español,  en  los  que  ha  ofrecido  jornadas  informativas  para  pacientes,  familiares  y personal sanitario. Tenerife acoge la última de estas jornadas en motivo del Día Mundial, el 16 de noviembre a las 18 horas, en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la isla.

En el acto, la Dra. Marta García Bustinduy, médico adjunto del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de Canarias hará un repaso a los mitos y verdades de la psoriasis y hará una actualización terapéutica de la patología profundizando en la afectación en la calidad de vida del paciente y las diferentes comorbilidades.

Por su parte, el Sr. Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis expondrá las diferentes líneas de actuación futuras de la entidad en consonancia con el lema del Día Mundial: “Confianza, Acción, Cambio”.

La jornada informativa de Tenerife cierra el ciclo de las realizadas con motivo del Día Mundial durante el mes de octubre y noviembre en Madrid, Vitoria, Avilés y Lugo. En ellas diferentes profesionales han abordado la psoriasis en profundidad y han hecho una actualización terapéutica de la patología. También se ha tratado el impacto psico-social de la enfermedad.

Todos los actos de celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica 2015 se pueden seguir a través de los hashtags #confiopso, #actuopso y #cambiopso, en consonancia con los mensajes de la campaña internacional en redes sociales de la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis: #ihopepso, #iactpso y #ichangepso.

Hablemos muy alto

Coincidiendo con el Día Mundial se ha desarrollado una campaña en redes sociales para poner “altavoz” a la psoriasis y la artritis psoriásica. En ella, se recogieron los mensajes de los pacientes que quisieran sumarse a la iniciativa. El 29 de octubre se lanzó un globo a la estratosfera reproduciendo  las  más  de  300  frases  recibidas.  La  campaña  se  hace  en  colaboración  con Janssen.

Consejos prácticos para cuidar la piel

Uno de los temas que más preguntas genera es el de cómo cuidar la piel, de qué forma, cuándo… Por este motivo, se está trabajando en una campaña que pronto se pondrá en marcha, en colaboración con Isdin, para hacer llegar de forma amena y pedagógica los pasos que deben seguirse para tratar la piel del paciente con psoriasis.

Jornadas dirigidas a profesionales sanitarios

Desde Acción Psoriasis, se considera fundamental la formación continua en psoriasis de los profesionales sanitarios para la mejora en la calidad de vida de los pacientes y los resultados en salud de los mismos. En esa línea, la asociación organiza, con la colaboración de Celgene, jornadas multidisciplinares para médicos de primaria, enfermeros y farmacéuticos. A su vez, la asociación apuesta por una mejora de la comunicación médico-paciente celebrando actos formativos en comunicación motivacional, tanto para profesionales como para pacientes, en aras de mejorar el empoderamiento del afectado, optimizar la visitas médicas y en definitiva mejorar la adherencia y los resultados terapéuticos.

Acerca de Acción Psoriasis

Acción Psoriasis (www.accionpsoriasis.org) es la asociación española de pacientes de psoriasis, artritis psoriásica y familiares, declarada Entidad de Utilidad Pública. Cuenta con casi 3.000 asociados y 35.000 simpatizantes en todo el país y en sus 22 años de existencia se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas del Estado.

Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el fin de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida. Por ello, el apoyo de nuestra entidad es clave. En Acción Psoriasis ayudamos a que pacientes y familiares compartan experiencias y aprendan a conocer y llevar la dolencia. Y psicológicamente este apoyo es fundamental. Y no lo decimos nosotros. El 90% de los pacientes considera fundamental la información de las asociaciones para convivir mejor con la enfermedad, según un estudio realizado recientemente por nuestra asociación a más de 900 personas.

Para confirmar asistencia y solicitar información adicional, contactar con:

Acción Psoriasis: Anna Oliva

E-mail: comunicacion@acciopsoriasi.org

Tel.: 932 804 622 // 669 958 213

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